Leitsätze zur Unabhängigkeit und Transparenz in der Selbsthilfe

Die verbindlichen Leitsätze der BAG SELBSTHILFE sowie des FORUMs chronisch kranker und behinderter Menschen wurden überarbeitet und treten zum 1. Juli in Kraft.

Die Selbsthilfe vertritt ihre Aufgaben nur dann glaubwürdig, wenn sie ihre Unabhängigkeit und ihre Neutralität eindeutig bewahrt. Daher wurden bereits 2005 verbindliche Leitsätze erarbeitet, die nun aktualisiert wurden.

Selbsthilfeorganisationen richten ihre Arbeit ausschließlich an Bedürfnissen von Betroffenen aus
In den gemeinsamen Leitsätzen ist festgelegt, dass die beteiligten Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Selbsthilfeorganisationen dürfen keine Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen akzeptieren, die nicht mit ihren satzungsmäßigen Zielen und Aufgaben in Einklang stehen und/ oder ihre Gemeinnützigkeit gefährdet. Vor allem müssen die Selbsthilfeorganisationen darauf achten, dass sie in allen Bereichen der Zusammenarbeit die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und dabei unabhängig bleiben, sowohl bei ideeller als auch bei finanzieller Kooperation. Ferner ist jede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten.

Regelungen über Art und Weise der Informationsmöglichkeit und ihre Grenzen
Die Leitsätze beinhalten ferner Regelungen, in welcher Weise Selbsthilfeorganisationen ihre Mitglieder informieren können, ohne gleichzeitig die ihnen obliegende Pflicht zur Neutralität bei der Information zu verletzen. So sind Selbsthilfeorganisationen angehalten, lediglich leitsatzkonform über Angebote zu informieren, sich aber nicht an Werbung zu beteiligen. Wenn Wirtschaftsunternehmen in Publikationen, etwa über Anzeigen, werben, dann ist diese Werbung als solche eindeutig zu kennzeichnen. Selbsthilfeorganisationen dürfen auch grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente, Medikamentengruppen, Medizinprodukte, Hilfsmittel, Heilmittel noch für bestimmte Therapien bzw. diagnostische Verfahren abgeben, es sei denn, die Empfehlung kann sich auf eine Bewertung einer anerkannten und neutralen Expertengruppe stützen. Gleichzeitig soll die Selbsthilfeorganisation sowohl über die Vielfalt von Angeboten, als auch über die Erfahrungen von Betroffenen und über neue medizinische Entwicklungen in den sie betreffenden Indikationsbereichen informieren.

Neutralität und ihre Unabhängigkeit
Vielfältige und detaillierte Regelungen sind in den Leitsätzen und den Arbeitshilfen hinsichtlich der Gewährung von Kommunikationsrechten an Wirtschaftsunternehmen enthalten, so etwa zum Recht auf Verwendung des Vereinsnamens oder des Logos in Publikationen aller Art, zur Frage der Verlinkung oder zur Gestaltung von Veranstaltungen. Die Selbsthilfeorganisation stellt sicher, dass im Rahmen der Zusammenarbeit stets ihre Neutralität und ihre Unabhängigkeit bewahrt bleiben.

Entgegennahme von Zuwendungen
Bei der Entgegennahme von Zuwendungen haben die Selbsthilfeorganisationen nach den Regelungen der Leitsätze ebenfalls darauf zu achten, nicht in finanzielle Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen oder einer Gruppe von Wirtschaftsunternehmen zu geraten. Dies gilt auch beim Sponsoring: Sponsoring-Vereinbarungen, welche geldwerte Zuwendungen zum Gegenstand haben, müssen deshalb unbedingt schriftlich in Form eines Vertrages fixiert werden.

Soweit sich Selbsthilfeorganisationen an Forschungsprojekten beteiligen, haben sie sicherzustellen, dass Informationen über das Forschungs- und Studiendesign sowie über (Zwischen-)Ergebnisse der Forschungsprogramme laufend gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig offengelegt werden.

Die neuen Leitsätze gelten ab dem 1. Juli 2022

Neu ist, dass sich die Darstellung der Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen nun nicht mehr „insbesondere“ auf Unternehmen im Gesundheitswesen bezieht, sondern alle Einnahmen offengelegt werden müssen, sofern sie von solchen Unternehmen stammen, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Um hiermit jedoch nicht in die Situation zu geraten, jeden Kleinstbetrag offenlegen zu müssen, wurde als zweite entscheidende Änderung umgesetzt, dass nur Einnahmen von einzelnen Wirtschaftsunternehmen in der Selbstauskunft veröffentlicht werden müssen, die in einem Wirtschaftsjahr eine Höhe von 300,- Euro überschreiten (ab diesem Betrag besteht die Pflicht, Spendeneinnahmen zu quittieren). Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe auf ihrer Homepage einstellen müssen, die die Leitsätze ratifiziert haben.

Die Leitsätze können Sie hier nachlesen.

Hier finden Sie die Geschäftsordung des Monitoring-Ausschusses von FORUM im PARITÄTISCHEN und BAG SELBSTHILFE zur Anwendung der Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen